おかげさまで４周年です

つくばで小児がん支援　【ヒスターズナウつくば】

2021年3月、筑波大学附属病院小児病棟で
こどもがお世話になったママ３名と
病棟スタッフ2名（看護師、臨床心理士）と
一緒に院内家族サポートの会（仮）を
立ち上げました☺️

そこで出会ったのが、
心臓病で我が子を見送ったママと
小児がんの中でも極めて予後不良と
言われる小児部脳幹グリオーマ（DIPG）で
我が子を見送った照井と平沼でした。

筑波大学附属病院は重い心臓病の子や
小児がんの治療で長期入院する子、
治療のために県外から転院してくる子も
いて、それに付き添う家族のサポートは
医療者では行き届かないので、ぜひ協力して
欲しいと私たち3人に声がかかりました。

照井は付き添い家族の食支援がしたい
平沼は付き添い家族のボディケアをしたい

そんなときに県外から転院してきた子は
重度の心臓病で心移植待ちのお子さんでした。
きょうだいたちを地元に残して、
お母さんと2人きりでつくばにきて、
ドナーがいつ見つかるか分からない、
最長5年はかかるかもしれないから、
そのお母さんの付き添い環境を整えたいと
まず私たちは動き出しました。

すぐに支援者を募り、付き添い家族が
使えるファミリールームを用意して、
よし！使ってもらおう！と思ったら、
コロナウイルス蔓延で付き添い家族が
病棟から全く出られなくなった😭😭
部屋はそのまま2年半、放置され、
結局一度も使われる事なく2024年3月
閉鎖することとなりました。
あれは本当に悔しかった。。

でもそんなことで諦める私たちではない！
院内での活動が全く出来なくなって
しまったけど、またできるようになる日まで
院外でも活動できる場を作ろう！
そして、孤立した病室の中で頑張っている
こどもたちがいること、それを支える家族が
いることを知ってもらってみんなでエールを
送ろう！と2021年5月21日立ち上げたのが

HiStar'Snow⭐︎Tsukuba でした。
（ヒスターズナウつくば）

県外からつくばに来る小児がんや難病の
子どもたちと家族が安心して来られる街に
することが私たちの使命だと思い、
この4年、たくさんの方に支えられて、
活動を続けることが出来ました。

皆様のお力添えのおかげで
「つくばには小児がんや難病の子どもたちや
応援してくれる人がたくさんいるよ」
ということをレモネードスタンド活動を
中心にたくさん発信していけました🍋

改めて感謝申し上げます✨

これから私たちヒスターズナウは
より患者家族支援に注力し、
確実届く支援を行っていきます💪

体制は変わりますが、想いはいつも一緒。
「つくばが小児を含むがん患者家族に
優しい街になる」をモットーに5年目も
相変わらず、活動を続けて行きますので
どうぞ気にかけていただければ幸いです⭐️

HiStar'Snow★Tsukuba
照井美穂・平沼美里
2025.5.21